Wat is de ziekte van Bechterew?

De ziekte van Bechterew, ook wel spondylitis ankylopoëtica genoemd, is een auto-immuunziekte. Het afweersysteem dat normaal het lichaam beschermt tegen onder andere infecties keert zich bij een auto-immuunziekte tegen delen van het eigen lichaam. Bij de ziekte van Bechterew kan dat tot gevolg hebben dat de gewrichten van de wervelkolom en het bekken ontstoken raken. Periodes waarin men weinig klachten heeft, worden afgewisseld met periodes waarin de gewrichten sterk ontstoken zijn. De ontstekingen kunnen beschadiging van de wervelkolom veroorzaken. Hierdoor kan de ruggengraat uiteindelijk verstijven.

De ziekte van Bechterew komt voor ongeveer bij 2 op de 1.000 mensen. De oorzaak van het ontstaan van de ziekte is nog onbekend, maar soms speelt erfelijke aanleg een rol. De ziekte gaat zelden vanzelf over, maar met medicijnen kunnen de klachten vaak redelijk onder controle worden gehouden.

Wat veroorzaakt de ziekte?

Wat kan de ziekte van Bechterew veroorzaken?^1,2
In het lichaam zijn allerlei stoffen aan het werk om de functies van het lichaam te regelen. Het kan echter voorkomen dat de natuurlijke balans wordt verstoord, bijvoorbeeld door een verstoord afweermechanisme, als gevolg van stress of vanwege erfelijke aanleg. Daardoor kan een overschot of tekort van zo'n stof in het lichaam ontstaan. Zo kunnen stoffen die eerst nuttig waren, ineens schadelijk worden voor het lichaam.

Bij de ziekte van Bechterew is er een verhoogde hoeveelheid van de stof Tumor Necrose. Factor (TNF) in de gewrichten. TNF speelt een rol bij het in stand houden van ontstekingen. Normaal gesproken wordt een teveel aan TNF weggevangen door zogenaamde TNF-receptoren. Wanneer er te weinig TNF-receptoren in het lichaam zijn, omdat de natuurlijke balans is verstoord, is het lichaam niet in staat TNF voldoende weg te vangen. Hierdoor kunnen chronische ontstekingen in bepaalde gewrichten ontstaan zoals bij de ziekte van Bechterew.

Om een animatie over de ziekte van Bechterew te bekijken, klik op de button "Start de animatie".

_{1 Sieper J. Braun J, Rudwaleit M, et al. Ankylosing spondylitis: An overview. Ann Rheum Dis. 2002;61(suppl III): iii8-iii18
2 Van der Linden S. Ankylosing spondylitis. In: Kelly WN, Ruddy S, Harris ED Jr, et al, eds. Textbook of Rheumatology. 5th ed. Philadelphia, Pa}

Diverse medicijnen

De ziekte van Bechterew kan (nog) niet worden genezen. Er bestaan echter wel veel verschillende geneesmiddelen en therapieën om de klachten te behandelen zoals pijnstillers, corticosteroïden en anti-reumatische geneesmiddelen.

Omdat ieder medicijn een verschillende werking heeft wordt er vaak een combinatie van verschillende medicijnen voorgeschreven. Met de meeste medicijnen zijn de pijnklachten redelijk onder controle te houden, maar is er weinig tot geen effect op de schade aan gewrichten.

De medicijnen voor behandeling van de ziekte van Bechterew kunnen in de volgende groepen worden verdeeld:

Pijnstillers zorgen voor minder pijn.

Ontstekingsremmende pijnstillers (NSAID's) verminderen de pijn en zorgen ook dat de ontsteking afneemt.

Corticosteroïden (bijnierschorshormonen) onderdrukken de ontsteking, waardoor de pijn vermindert en er minder zwelling optreedt in de gewrichten. Corticosteroïden kunnen ook plaatselijk d.m.v. een injectie worden toegediend.

Langwerkende anti-reumatische geneesmiddelen hebben tot doel de chronische ontstekingsreacties af te remmen. Deze groep medicijnen vermindert de activiteit van de ziekte, zodat schade aan de gewrichten beperkt kan worden. Het duurt in het algemeen enkele weken tot maanden voordat deze middelen werken. Helaas geven bovengenoemde middelen niet altijd het gewenste resultaat, ofwel op de pijn, ofwel op de gewrichtsschade die door de ziekte wordt aangericht. Biologicals, zoals de TNF-antagonisten bieden hiervoor een nieuwe mogelijkheid.

Hoe werkt TNF-blokkade?

Het teveel aan TNF kun je op verschillende manieren wegvangen.

Met behulp van een TNF-receptor: Een receptor is van nature al aanwezig in het lichaam om TNF weg te vangen. Bij een teveel aan TNF lukt het de receptoren niet meer om voldoende TNF weg te vangen. Via een biologisch proces worden TNF-receptoren nagemaakt die op dezelfde natuurlijke manier het overschot aan TNF in het lichaam wegvangen. Hierdoor neemt het ontstekingsproces (in de gewrichten) af, waardoor de klachten ook af zullen nemen. Dit geneesmiddel wordt via een injectie in de huid toegediend. Een voorbeeld van zo'n geneesmiddel is etanercept (productnaam Enbrel®).

Met behulp van een antilichaam: Net zoals een receptor geeft een antilichaam ook de mogelijkheid om het teveel aan TNF weg te vangen. Antilichamen zijn net als receptoren stoffen die TNF kunnen binden. Er zijn momenteel twee verschillende antilichamen die op deze manier werken. Ze worden via een infuus in de arm of een injectie in de huid toegediend. Voorbeelden van deze geneesmiddelen zijn infliximab (productnaam Remicade®) en adalimumab (productnaam Humira®).

Afhankelijk van de ernst van de ziekte en eerdere behandelingen worden TNF-antagonisten door de zorgverzekering vergoed. Uw behandelend arts kan u hierover meer vertellen.

Het belang van bewegen

Voor het behoud van kwaliteit van leven is naast het gebruik van de juiste medicatie, regelmatig bewegen van groot belang; het voorkomt verstijving van de wervelkolom en de gewrichten blijven soepel, waardoor de beweeglijkheid langer op peil blijft. Naast het soepel houden van uw gewrichten brengt gericht oefenen en (aangepast) sporten uw algehele conditie en spierkracht op peil en helpt sporten mee overgewicht te voorkomen.

Zwemmen (in warm water), fietsen en wandelen zijn sporten waarmee u uw gewrichten soepel houdt maar niet te zwaar belast door plotselinge korte krachtige bewegingen. Volleybal is een sport die u het lichaam regelmatig doet uitstrekken en is vanwege die strekbeweging met name geschikt en prettig voor mensen met de ziekte van Bechterew. Ook een wintersport als langlaufen is hier geschikt voor, maar zal niet voor iedereen te beoefenen zijn i.v.m. conditionele problemen en de angst voor het vallen.

Het uitoefenen van (aangepast) sporten en gericht oefenen wordt over het algemeen gemakkelijker als u dit kunt doen in groepsverband. Verspreid over Nederland zijn verschillende Bechterew-oefengroepen actief, hetzij bij regionale Bechterew verenigingen, hetzij bij regionale reumapatiënten verenigingen. U kunt bij deze oefengroepen in groepsverband en onder begeleiding van een ervaren fysiotherapeut gericht oefenen en bewegen.

Ook worden door de landelijke overkoepelende reumaorganisaties de Reumapatiëntenbond en het Reumafonds regelmatig nationale sportevenementen georganiseerd voor mensen met een reumatische aandoening, zoals de ziekte van Bechterew. De landelijke Stichting Bechterew in Beweging organiseert jaarlijks een groot aangepast volleybaltoernooi voor mensen met Bechterew.

In uw dagelijkse bezigheden kunt u rekening houden met uw gewrichten door niet te lang in één houding te zitten of te staan. Wissel uw bewegingen regelmatig af en voorkom plotselinge hevige inspanningen. Als u tilt, zakt u dan door uw knieën en voorkom tillen met een draaiende beweging. Als u werkt en zit, zorgt u dan voor een goede werkhoogte zodat u niet in een gebogen maar in een rechte houding bezig bent.

Ziekte bespreekbaar maken

De ziekte van Bechterew is een chronische aandoening. Het verloop is grillig en laat zich moeilijk voorspellen. Klachten kunnen geleidelijk aan verergeren zodat u op zoek zult gaan naar een nieuw evenwicht en een nieuwe manier van leven. Gediagnosticeerd zijn met de ziekte van Bechterew vraagt tijd om te verwerken en het een plek te geven.

Het kan u helpen met anderen te praten over de aandoening en ervaringen met elkaar te delen. Er bestaan verschillende verenigingen die u hiervoor de mogelijkheid bieden. Bijvoorbeeld de landelijke Stichting Bechterew in Beweging, de overkoepelende Reumapatiëntenbond of de regionale reumapatiëntenverenigingen en Bechterew verenigingen. Ook kunt u via het Bechterew-forum op internet (anoniem) praten, vragen stellen en ideeën en tips uitwisselen. Verder kunt u bij de nationale Reumalijn telefonisch alle informatie opvragen: 0900 - 20 30 300, ma-vr 10.00 - 16.00 uur (€ 0,10 pm).

De ziekte van Bechterew heb je niet alleen. Het is een ervaring voor de hele familie. Mocht er beperking zijn als gevolg van vermoeidheid of beperkte bewegingsmogelijkheid, overleg dan met uw partner, uw vrienden en naaste omgeving welke taken u wel en niet kunt doen. En in het geval u hulp wilt hebben kunt u bijvoorbeeld bespreken waar u die steun wel en juist niet zou willen krijgen.

Ook op uw werk is het raadzaam, in geval van beperkingen, vooraf goed met uw werkgever en collega's te bespreken wat u wel en niet kunt doen. Hoe u zonodig uw werk, uw werktijden en uw werkplek kunt aanpassen. Een bedrijfsarts kan u daar goed en vakkundig bij helpen. Daarnaast bestaan er sociale regelingen die door de overheid zijn genomen om u zolang mogelijk aan het werk te houden. Informatie daarover kunt u vinden via internet, uw gemeente of de bedrijfsarts.

Meer informatie over uw ziekte

Zoekt u meer informatie over de ziekte van Bechterew en de behandeling ervan of wilt u uw huidige behandeling bespreken? Neemt u dan contact op met uw huisarts, uw reumatoloog, de reumaconsulent, of bel de Reumalijn: tel. 0900 - 20 30 300, ma-vr van 10.00 - 16.00 uur (€ 0,10 pm).

Belangrijke adressen en links:

Het dagboek van Wil

Wil, veertig jaar en Bechterew-patiënt, hield een dagboek bij in de periode dat hij voor het eerst een TNF blokker ging gebruiken. Hij begon met de TNF blokker op 28 april 2006. Hieronder leest u zijn ervaringen van de eerste zestien weken.

Voordat ik een TNF blokker gebruikte
Toen ik nog geen TNF blokker gebruikte ondervond ik veel hinder van mijn ziekte. Zo had ik last van mijn knieën: ze waren stijf en bovendien dik van het vocht. Ik had pijn in mijn nek en kon deze nauwelijks bewegen. Mijn rug was stijf en krom en ik had regelmatig last van een pijnlijke en dikke linkervoet. Hardlopen of springen kon ik niet. Ik had maar weinig fut en als ik een inspanning moest verrichten was ik al snel moe. Zonder overdrijving kan ik zeggen dat de ziekte een behoorlijk stempel op mijn leven drukte.

De eerste week na behandeling met de TNF blokker
Mijn knieën voelen voor het eerst sinds twee jaar weer normaal aan! Mijn rug en nek zijn rechter - dat idee heb ik niet alleen zelf, ook anderen zien het. Ik kan mijn nek ook beter bewegen. Dat geldt eigenlijk voor mijn hele lichaam. De oefeningen die ik doe en die tot nu toe heel moeizaam gingen, gaan al een stuk gemakkelijker. Ik voel me fitter, ben uitgerust als ik opsta en heb een beter humeur. Wel zijn m'n lippen een beetje gevoelig en heb ik soms wat last van mijn keel. Het voelt dan aan als een beginnende verkoudheid, maar na een half uur is het weer weg.

De tweede week
Het aan- en uitkleden gaat al een stuk gemakkelijker. Als ik naar beneden de trap afloop voel ik nog wel mijn rechterknie. Van mijn rug heb ik eigenlijk geen last meer, van mijn nek nog wel een beetje. Ik houd van motorrijden en ook dat gaat alweer een heel stuk beter. Het is gek hoe snel de verbetering went. Was ik in de eerste week nog verbaasd over de vooruitgang, nu vind ik die al weer heel gewoon. Van gevoelige lippen heb ik na de eerste week geen last meer gehad en ook de beginnende keelpijn was na anderhalve week verdwenen.

De derde week
De verandering gaat nu minder snel dan in de eerste week. Toch gaan bukken, lopen en langere tijd staan beter. Mijn knieën, rug en nek zijn de laatste drie weken flink vooruitgegaan. Het maakt wel verschil of ik mijn oefeningen doe en de infrarood-cabine gebruik. Als ik oefeningen heb gedaan (ook dat gaat steeds gemakkelijker) is de verbetering beter merkbaar. De houding van m'n rug bovenin naar de nek is na de oefeningen rechter. Omdat het motorrijden veel beter gaat heb ik een nieuwe, comfortabeler motor gekocht. Het toeren is nu weer ouderwets leuk: geen rugklachten en maar een beetje last van de nek. Het achterom kijken gaat een stuk gemakkelijker maar ik hoop wel dat dit nog verder verbetert.

De vierde week
Ik merk verbetering bij het in- en uitstappen van de auto. Ik heb voor het werk ook met de vrachtwagen gereden. De cabine in- en uitklauteren en op de laadvloer klimmen gaat een stuk gemakkelijker. Ook met het zijwaarts kijken en met het omkijken bij het achteruitrijden heb ik minder moeite. Een collega maakte een opmerking dat ik soepeler beweeg! Ik merk het ook bij het oversteken als je van links naar rechts moet kijken. Ik heb deze week wel last van jeuk aan handen en voeten.

De vijfde week
Armen strekken boven mijn hoofd gaat beter en ook het uittrekken van truien en dergelijke gaat weer normaal. Ook op het voetenfront is er nieuws. Van m'n linkervoet had ik regelmatig last. Die was vaak dik en pijnlijk, dat is nu helemaal weg. De pedicure zegt dat de nagels van die voet er een stuk beter uitzien. Daar zaten witte ribbeltjes op maar die zijn nu verdwenen. Volgens de pedicure kunnen zulke ribbeltjes te maken hebben met medicijngebruik, al zou je dan verwachten dat ze op alle nagels zitten. Hoe dan ook: ze zijn weg.

De zesde week
Deze week was het de eerste keer dat het injecteren pijn deed en dat er een druppeltje bloed tevoorschijn kwam. Ik injecteerde in mijn linker bovenbeen en ik vermoed dat ik per ongeluk een spiertje of iets geraakt heb.

De zevende week Deze week heb ik in m'n buik gespoten en dat ging goed. Terwijl ik dit opschrijf heb ik last van mijn rechterhand, met name van de gewrichten van mijn vingers. Ze voelen stijf aan en ik heb steeds de neiging om een vuist te maken om mijn vingers te laten kraken. Het gaat nog steeds goed, maar omdat de verbeteringen in de eerste week zo spectaculair waren, zijn de weken daarna een beetje tegengevallen. Maar over het geheel genomen ben ik zeer tevreden want het gaat hoe dan ook veel beter dan voordat ik de TNF blokker gebruikte.

De achtste week
Ik ben erachter gekomen dat ik weer kan rennen! Wel ben ik al een paar dagen moe aan het einde van de dag. Maar misschien komt dat omdat ik mijn slaappatroon heb gewijzigd: ik ga nu vroeger naar bed en sta eerder op.

De negende week
Had ik al vermeld dat ik mijn linkerschoen weer normaal kan strikken? Dit ging in het verleden moeilijk in een normale houding. Het gaat soms zo goed dat ik 's avonds vergeet mijn pil (Diclofenac) in te nemen. Ik heb daar eigenlijk niet veel last van, al ben ik de ochtend erna wel wat stijver dan normaal. Ik ben nog wel steeds wat moe.

De vijftiende week
Donderdag 10 augustus
Sinds ik de TNF blokker gebruik ben ik voor het eerst weer gaan zwemmen. Ik had tijdens het zwemmen minder last van mijn nek en bij het verlaten van het bad was ik een stuk minder stijf dan voordat ik de TNF blokker gebruikte. De afgelopen weken heb ik vakantie gehad - voor het eerst sinds jaren weer eens in een tent geslapen. Het kamperen ging prima en ook het motorrijden gaat goed.
In verband met de vakantie heb ik twee weken achter elkaar de 'prikdag' twee dagen opgeschoven. De tweede keer had ik ook echt het idee dat ik de prik weer nodig had: ik begon wat stijver te worden. Maar dat kan ook door het vele motorrijden komen.

Vrijdag 11 augustus
Vandaag had ik last van diarree. Maar het was van korte duur, na twee uur was het over. Ik weet niet of dit van de TNF blokker komt, misschien is het eenmalig. Ik doe weer regelmatig oefeningen, zwem vaak (een half uur baantjes trekken) en maak geregeld gebruik van de infrarood-cabine (ook een half uur per keer). Ik heb, vooral als ik net oefeningen gedaan heb, last aan de linkerkant van mijn rug net onder de ribben. Dit is ook ongeveer de plek waar mijn rug knakt als ik oefeningen doe. Volgens de fysiotherapeut zit daar mijn 'piek'. Met mijn 'piek' bedoelt de fysiotherapeut het hoogste punt van de kromming in mijn rug.

De zestiende week
Deze week maakte collega John de opmerking dat het lijkt of ik nog steeds soepeler ga lopen. De laatste weken heb ik regelmatig mijn oefeningen gedaan, ben ik drie keer per week gaan zwemmen en heb ik geregeld van de infrarood-cabine gebruik gemaakt. Dit alles doet me goed. Mijn conditie en spierkracht zijn toegenomen en ik ben ook soepeler geworden. Ik kom nu net van fysiotherapeut Marion. Ze voelde vering in mijn rug die ze nog niet eerder gevoeld had. In de nek was het beter en hetzelfde gold voor de 'piek' waar ik zo'n hinder van had. Van de rugpijn aan de linkerkant waar ik op 11 augustus over schreef heb ik nu bijna geen last meer. Als ik oefeningen doe knakt mijn rug meestal één of twee keer op de plaats van mijn piek. Laatst lag ik in bed een beetje met mijn rug te wringen en toen gebeurde dat ook, alleen voor mijn gevoel verder dan normaal. Daarna was de pijn bij de piek twee dagen heviger, maar nu is hij helemaal verdwenen!

Terugkijkend op de hele periode van medicatie zou ik als cijfer een 3 geven voor de periode voordat ik de TNF blokker gebruikte (al zou ik destijds een 5,5 hebben gezegd). Als ik hetzelfde zou doen voor de periode waarin ik de TNF blokker ben gaan gebruiken, is dat een 7,5; al zou ik voordat ik er aan begon een 8,5 voor m'n verbeteringen hebben gegeven - maar nu vind ik dat ik ook m'n nek goed moet kunnen bewegen. Kortom ik leg mijn lat steeds weer een stukje hoger, ik weet dat vooruitgang nu mogelijk is.

Het persoonlijke verhaal van Mark, Bechterew patiënt

'Ik kan weer stoeien en ravotten'
Ik heb een vergroeiing en die zal nooit meer weggaan. Maar de kwaliteit van leven, voor mij en mijn gezin, is er enorm op vooruit gegaan. Als ik niet in beweging was gebleven en geen contact had gehouden met mijn reumatoloog, dan was ik er nu stukken slechter aan toe geweest. Dat is de boodschap die ik met dit verhaal én in mijn rol als bestuurder van de Stichting Bechterew in Beweging wil uitdragen: bewéég in plaats van berust! Letterlijk én figuurlijk: ga naar de reumatoloog voor de juiste behandeling. Het heeft mijn leven beslissend beïnvloed.

Een vroege onderkenning kan veel ellende voorkomen
Wat heb ik er veel voor moeten doen, om Bechterew patiënt te worden. Dat klinkt misschien

raar, maar ik doel op de lange weg die ik moest gaan voordat ik te horen kreeg dat ik de ziekte van Bechterew had. Veel lotgenoten zullen zich daarin herkennen. En dat terwijl een vroege diagnose zoveel leed kan voorkomen! Daarom heb ik mijn verhaal op papier gezet. Ik hoop ermee te bereiken dat mensen sneller de weg naar de juiste arts, behandelmethode en medicatie vinden. Zelf heb ik een behoorlijke kromming vanaf de schouderpartij. Ik ben ervan overtuigd dat dit voorkomen had kunnen worden of in ieder geval een stuk minder had kunnen zijn. Als ik maar eerder was doorverwezen naar een reumatoloog… Graag uw aandacht voor mijn verhaal.

Ik werd al jong beperkt door pijn
Toen ik zestien was (ik ben nu 33) begon het. Ik kreeg rugklachten. In die tijd had ik een krantenwijk, ik weet nog dat m'n moeder die heel wat keren van me over heeft moeten nemen. Ging ze 's morgens met een volle tas op stap omdat ik niet op m'n fiets kon komen… De pijn straalde vanuit mijn rug uit naar billen en bovenbenen. Ik dacht: wat overkomt me? Toen ik bij de huisarts kwam begon hij over Ischias en verwees me door naar een fysiotherapeut. Ik weet niet eens meer precies welke diagnose hij stelde maar ik werd behandeld met warmteprikkels. Daar moest ik het mee doen - geen advies, geen oefeningen. Mijn sportieve leven brokkelde ondertussen af. Ik was gek op sport maar moest steeds vaker een gymles laten schieten. Ik deed aan wedstrijdzwemmen en was gewend tien keer per week te trainen. Ik ben daar abrupt mee gestopt vanwege een allergische reactie op het chloor. Achteraf kan ik me wel voor m'n kop slaan. Ik had, weliswaar niet op wedstrijdniveau, gewoon door moeten gaan! Maar ja, toen wist ik nog niet wat ik nu weet… De behandeling van de fysiotherapeut zette ondertussen geen zoden aan de dijk. Ik werd doorverwezen naar een manueel therapeut die aan het eind van de behandeling zonder scrupules mijn rug kraakte. Niet bepaald een aangename ervaring.

Bij het wekelijkse rug-aan-rug snakte ik naar adem
Intussen had ik mijn huidige vrouw leren kennen en gingen we na verloop van tijd samenwonen in Dordrecht op een flat. Acht lange trappen van de begane grond verwijderd. Die heb ik heel wat keren vervloekt, zeker in periodes dat ik er een kwartier over deed om boven of beneden te komen. Gek genoeg hielp al dat traplopen wel tegen de pijn. En hetzelfde gold voor fietsen, dat was altijd wel even doorbijten maar na een tijdje trok de pijn steeds weg. Al was het natuurlijk ook zo dat ik als 'beginnend patiënt' bezig was m'n pijngrens te verleggen... Toen we gingen verhuizen kreeg ik een andere huisarts. Maar geen andere klachten natuurlijk. Mijn nieuwe dokter dacht aan de ziekte van Scheuermann (groeistoornis bij kinderen van 10-18 jaar waarbij een bochel ontstaat). Ook nu werd ik weer doorverwezen naar een manueel therapeut. En ook deze bleek een liefhebber van het kraken. Deze deed het rug-aan-rug. Ik werd over zijn rug helemaal uit elkaar getrokken. Als ik dan weer werd neergezet zakte ik door m'n benen en snakte naar adem vanwege de pijn. Op een gegeven moment durfde ik niet eens meer naar hem toe. En achteraf werd me duidelijk dat je als Bechterew patiënt helemaal niet gekraakt mag worden...

Bewegen helpt!
Naast mijn studie werkte ik inmiddels in het weekend en later ook twee dagen door de week in een grote fabrieksbakkerij. Ik was broodverdeler in de expeditie waarbij ik bestellingen voor klanten klaar moest zetten. Dat was zwaar lichamelijk werk. Maar het wonderlijke was dat ik niet zoveel last van mijn ziekte had. Nu snap ik wel waarom. Ik moest veel tillen, ook boven mijn hoofd, oftewel veel rekken en strekken en de hele nacht bewegen.

Mijn eerste gedachte: wat een gekke naam
Zeveneneenhalf jaar na de eerste rugklachten verhuisden we naar Rotterdam, met als gevolg weer kennismaken met een nieuwe huisarts. Deze koos niet voor een manueel therapeut maar voor een Mensendieck-therapeut. Zij behandelde mij een aantal keer en was de eerste die met de mogelijkheid van Bechterew op de proppen kwam! Ik werd door de huisarts naar een orthopeed gestuurd, er werden foto's gemaakt en uiteindelijk werd ik doorgestuurd naar een reumatoloog. Daar was ik dan, na bijna acht jaar. Het was inmiddels februari 1997. Ik zal het moment nooit meer vergeten. Ik word binnengeroepen, de reumatoloog verschijnt in de deuropening en geeft me een hand. Twee seconden taxeert hij mijn lichaam en zegt dan: 'Ik zie het al, Bechterew.' Toen besefte ik nog niet wat voor een belangrijk moment dat was. Ik weet nog dat mijn eerste reactie was: wat een rare naam, Bechterew-of-zoiets. De reumatoloog verrichte metingen en deed uit de doeken wat voor ziekte Bechterew is. Hij benadrukte het belang van bewegen en oefeningen doen. Ik kreeg ontstekingsremmers, moest röntgenfoto's laten maken en bloed laten prikken. Ik wist zo gauw niet wat ik met de nieuwe informatie aan moest. Er werd me verteld dat de gevolgen van de ziekte per individu heel erg kunnen verschillen. Ik ben van nature redelijk nuchter, maar nu was ik toch wel erg opgelucht dat mijn aandoening een naam had gekregen! Een diagnose betekent uitzicht op behandeling. Die bestond aanvankelijk uit het innemen van lichte ontstekingsremmers, fysiotherapie (met een nadrukkelijk 'kraakverbod'!) en oefeningen voor thuis. Nee, een brave Bechterew'er was ik in eerste instantie niet. De thuisoefeningen schoten er vaak bij in en de oefengroepen waar de reumatoloog en reumaconsulent me op wezen vond ik niets voor mij. Suffe oefeningen doen met ouwe knakkers, zo erg was ik er toch niet aan toe? Had ik toen maar geweten dat mijn beeld van zo'n oefengroep niet bepaald juist was...

Jullie nieuwe collega heeft een handicap
Aan de beweging die ik had tijdens mijn werk in de bakkerij kwam een einde toen ik na mijn afstuderen een 'echte' baan vond. Die baan kwam me trouwens niet bepaald aanwaaien! Ik had bedrijfskunde gestudeerd aan de Erasmus Universiteit en dacht dat de banen voor mij wel voor het oprapen zouden liggen. Nou, dat valt dus tegen als je Bechterew hebt, zeker als dat ook zichtbaar is. Wat heb ik een sollicitatiegesprekken gevoerd! In de meeste gevallen was ik zeker geschikt voor de functie maar desalniettemin werd ik geconfronteerd met de ene afwijzing na de andere. De opgegeven redenen waren heel uiteenlopend en in veel gevallen ronduit creatief, want in werkelijkheid ging het natuurlijk om mijn ziekte. Maar ik heb volgehouden, doorzetten schijnt een typisch kenmerk van Bechterew patiënten te zijn. Ik ben steeds open en eerlijk over mijn ziekte blijven praten en dat heeft me uiteindelijk bij Nuon gebracht. Dit energiebedrijf bood mij wel de kans om te laten zien wat ik kon en die kans heb ik met beide handen aangegrepen. Later hoorde ik dat ik voor mijn komst op de afdeling was aangekondigd als een nieuwe collega die een handicap heeft. Toen ik dat hoorde was ik hoogst verbaasd, want zelf voel je dat helemaal niet zo. Na iets meer dan vijfeneenhalf jaar bij Nuon gewerkt te hebben, waarvan de laatste jaren in een managementfunctie, heb ik zojuist de overstap gemaakt naar Eneco. Tijdens mijn sollicitatieprocedure heb ik natuurlijk aangegeven dat ik Bechterew heb. Het leek hen weinig te interesseren (m.b.t. de geschiktheid voor de functie). Binnen anderhalve week was ik door de hele procedure heen… complimenten dus voor de energiesector!

Soms strompelde ik naar mijn werk
De nieuwe baan bij Nuon hield veel bureauwerk in en dat merkte ik aan mijn stijfheid. Ik kreeg vaker last van pijn en soms kwam ik echt strompelend naar het werk. Iedereen verbaasde zich dan dat ik er was. Het is mijn vrouw geweest die me weer aan het bewegen heeft gekregen. Ze spoorde me voortdurend aan te gaan oefenen. Twee jaar nadat de diagnose Bechterew was gesteld zette ik mijn eerste stap in de sportzaal van de Bechterew-oefengroep. Al snel raakte ik ingeburgerd bij de groep. Mijn deelname vergde wel enige organisatie. De oefensessies begonnen om zes uur 's avonds en ik had anderhalf uur reistijd vanaf mijn werk. Gelukkig zag mijn baas wel in dat bewegen heel belangrijk voor mij was en kon ik mijn werktijden aanpassen. In de oefengroep ging het er heel anders toe dan het beeld dat ik er ooit van had. Er werd geoefend onder leiding van een fysiotherapeut (die mij sindsdien ook wekelijks behandelt): eerst rek- en strekoefeningen zowel lopend als liggend, dan volleyballen of badminton en na een korte pauze het (warme) water in: zwemmen en oefeningen doen. Na de liggende oefeningen had ik meestal veel pijn, vooral in de borstkas en onderrug. Pas na een kwartiertje volleyballen of badmintonnen kwam dat weer wat losser te zitten waardoor ik vrijer kon bewegen. Maar ja, dan was mijn favoriete onderdeel volleyballen meestal al weer voorbij… In het dagelijks leven liep ik steeds vaker tegen mijn beperkingen aan. Ik kon bij wijze van spreken struikelen over een broodkruimel of spontaan een misstap maken waardoor mijn borst compleet verkrampte en ik echt naar adem snakte. Soms trok de pijn na een half uur weg, soms duurde het dagen. Ook van mijn wervelkolom had ik veel last.

Trouw naar de reumatoloog
Ondertussen ging ik trouw eens in de drie maanden naar de reumatoloog. Vaak was het bloedprikken en na een paar minuten alweer buiten staan. Dan vraag je je wel eens af: heeft dit wel zin? Maar ik wilde hoe dan ook binding houden met een specialist. Als er dan iets is kan je meestal snel terecht. En dat bleek ook wel toen ik 'doffe' plekken in mijn bovenbeen kreeg, waarschijnlijk als gevolg van een beklemde zenuw. Via de reumatoloog kon ik snel bij een neuroloog terecht in plaats van maanden op een wachtlijst te moeten staan. Gelukkig beperkte mijn nieuwe kwaal zich tot zeer lokale uitval. Maar ik was blij dat ik het contact met de reumatoloog al die tijd in stand had gehouden.

Ik werd wakker zonder pijn!
En toen was er… een dochter! Zij werd geboren in het voorjaar van 2002. In het begin stond mijn ziekte het contact met ons dochtertje niet in de weg. Maar ze werd ouder en dus ook zwaarder en levendiger. Met Bechterew is dat niet altijd even handig. Toen mijn vrouw twee jaar later opnieuw zwanger werd, vroeg ik me af hoe dat allemaal zou moeten met twee van die wildebrassen! Het antwoord kwam uit een onverwachte hoek. In augustus 2004 was ik op routinebezoek bij de reumatoloog. In plaats van het gebruikelijke ritueel vroeg hij of ik een nieuw medicijn wilde proberen. Het ging om een TNF-blokker die sinds juli dat jaar ook voor Bechterewpatiënten geregistreerd was: een biological die op een natuurlijke manier het teveel aan TNF-alfa, de veroorzaker van ontstekingen bij de ziekte van Bechterew, terugdringt. Ik besefte dat het hier wel eens om een cruciale kentering in mijn ziektegeschiedenis kon gaan: tot nu toe stonden immers alle behandelingen in het teken van symptoombestrijding. Natuurlijk greep ik de kans met beide handen aan. Wel moest ik een aantal tests ondergaan om te bepalen of ik wel geschikt was. Ondertussen speurde ik thuis op internet naar informatie over het nieuwe medicijn. Dat was af en toe wel schrikken, want er doen allerlei spookverhalen de ronde. Over mensen die overlijden door een ontstekingsexplosie bijvoorbeeld. Dat bracht me weer aan het twijfelen. Gelukkig ben ik toen te rade gegaan bij mensen die ervaring hadden opgedaan met het middel. Toen stond mijn besluit al snel vast om de TNF-blokker te gaan proberen. De tests die ik had ondergaan gaven groen licht; in oktober kreeg ik prikinstructies in het ziekenhuis. Deze TNF-blokker kun je wekelijks zelf thuis injecteren, je kunt het ook aan huis laten bezorgen en je laten prikken door een verpleegkundige. Sommige mensen hebben daar moeite mee, in mijn geval viel dat mee. Op 15 oktober 2004, voor mij nog steeds een memorabele dag, kreeg ik voor het eerst het nieuwe middel toegediend.

Was dit een gedenkwaardig moment, het haalde het niet bij de volgende morgen. Voor het eerst sinds vele lange jaren werd ik wakker… zonder pijn en zonder stijfheid! Het voelde bijna onwerkelijk aan. Maar veel tijd om er bij stil te staan kreeg ik niet: nog geen anderhalf uur nadat ik wakker was geworden werd mijn zoon geboren. Echt, die dag is nog steeds één van de mooiste uit mijn leven.

Voor mijn dochter veranderde er natuurlijk ook iets: de aandacht van haar ouders moest ze ineens delen met haar nieuwe broertje. Door de bevalling en de zorg voor de jongste telg kon vooral mama haar minder aandacht bieden en was ze meer op mij aangewezen. Ik heb die dagen heel veel met haar rondgesjouwd. Nog niet zo heel lang geleden zou ik dan al na één of twee dagen helemaal gesloopt zijn en niet meer pijnvrij hebben kunnen bewegen. En nu kon ik maar door- en doorgaan, zonder ook maar ergens last van te hebben!

Ik kan weer stoeien en ravotten
We zijn nu twee jaar verder. En ik heb nog net zoveel baat bij de TNF-blokker als in het begin. De kinderen zijn natuurlijk ook twee jaar ouder maar ik kan gewoon lekker met ze stoeien en ravotten! Dat had ik zonder het middel nooit gekund. Bij een zware verkoudheid sla ik één of twee injecties over, maar dat merk je nauwelijks. Afgelopen zomer ben ik twee keer op vakantie geweest, een keer met z'n vieren en een keer samen met mijn vrouw. We zijn toen gaan wandelen in de Zwitserse bergen. We leken af en toe wel over de bergpaden te rennen, zo gemakkelijk ging het me af! Tot twee jaar geleden was dat totaal ondenkbaar.

In beweging voor anderen
Omdat bewegen zo belangrijk is voor mensen met Bechterew ben ik me gaan inzetten voor de Stichting Bechterew in Beweging. Deze stichting werd in de zomer van 2004 opgericht; het bestuur wordt gevormd door acht mensen die bijna allemaal de ziekte van Bechterew hebben. De stichting benadrukt het belang van bewegen voor mensen met Bechterew, organiseert beweegactiviteiten en komt op voor de belangen van mensen met deze reumatische aandoening. Eén van de activiteiten is het jaarlijkse aangepaste volleybaltoernooi voor Bechterew-groepen. In 2006 voor het eerst op landelijk niveau met 28 deelnemende teams afkomstig uit alle delen van het land.

Als u vragen of opmerkingen heeft naar aanleiding van mijn verhaal, dan ben ik te bereiken via info@stichting-bechterew.nl. U kunt rekenen op een snelle reactie.